Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, sztuka i walka ze stereotypem: Rafał Różewicz

W dzisiejszych czasach, gdy świat pędzi naprzód z niezwykłą prędkością, a codzienność wielu z nas wypełniona jest po brzegi różnorodnymi zadaniami i obowiązkami, niezmiernie ważne staje się znalezienie czasu na refleksję nad tym, co naprawdę ważne. Spotkanie z Rafałem Różewiczem, artystą i społecznikiem, który na co dzień łączy pasję do literatury z pracą na rzecz dzieci chorych na nowotwory, dostarcza nam inspiracji i pokazuje, że możliwe jest znalezienie równowagi między życiem zawodowym a osobistą misją pomagania innym. W rozmowie z nim odkrywamy, jak intensywnie i z jak wielkim zaangażowaniem można poświęcić się działalności charytatywnej, nie tracąc przy tym z oczu swoich artystycznych aspiracji. Różewicz, dzieląc się swoimi doświadczeniami, otwiera przed nami świat, w którym empatia, troska o drugiego człowieka oraz dążenie do realizacji własnych pasji twórczych stają się drogowskazami w życiu. Jego opowieść jest dowodem na to, że każdy z nas może znaleźć swoją indywidualną ścieżkę, łączącą pracę na rzecz społeczeństwa z realizacją osobistych pasji i zainteresowań.

Jesteś artystą i społecznikiem. Opowiedz nam, jak dokładnie wygląda Twoja działalność.

Przede wszystkim na co dzień zajmuję się działalnością na rzecz innych osób, można powiedzieć, że kilkutorowo. Z jednej strony traktuję moje aktywności jako pracę stricte zawodową. Pracuję w Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Tam staramy się pomagać dzieciom cierpiącym na nowotwory. W Fundacji jestem specjalistą ds. komunikacji i  promocji. Moja rola przede wszystkim polega na tym, by uświadamiać społeczeństwo, że problem chorób nowotworowych wśród dzieci istnieje. Obsługuję też media społecznościowe fundacji i Przylądka Nadziei - najnowocześniejszej kliniki onkologicznej w Polsce. Profil Przylądka Nadziei jest bardzo rozbudowany, bo ma aż 106 tys. obserwujących. Jest to portal informacyjny na temat maluchów chorujących na nowotwory. Dotyczy on wszystkich dzieci, nie tylko tych przebywających w klinice. Za  jego pomocą można pokazać skalę problemu nowotworów wśród najmłodszych. Dodatkowo zajmuję się kontaktem z rodzicami chorych maluchów. Zajmuję się też pisaniem artykułów o naszych podopiecznych, kontaktuję się z rodzicami i  na podstawie rozmów tworzę artykuł na temat ich dzieci, a następnie umieszczam je na naszej stronie internetowej oraz w Social Mediach fundacji. Jestem bardzo blisko tych dzieci oraz ich rodziców. Mimo że pracuję w biurze, relacja między nami jest ścisła, choć historie bywają naprawdę trudne.

Cenię w swojej pracy to, że w trakcie eventów organizowanych na terenie całej Polski, mam okazję na większą skalę szerzyć informacje o działalności naszej Fundacji oraz odpowiadać na pytania związane ze wsparciem dzieci chorych na nowotwory.

Dodam, że w nasze działania można zaangażować się na różne sposoby. Ja na przykład upodobałem sobie akcje sportowe, być może dlatego, że temat jest mi bliski ze względu na moje wykształcenie. Jeżdżę na maratony i półmaratony, gdzie dopingujemy biegaczy, którzy zgłosili się na biegi charytatywne na rzecz naszej Fundacji. Sam nie biegam. Mam astmę alergiczną i jestem osobą z niepełnosprawnością. Stoję więc w punkcie obserwatorskim i dopinguję uczestników. Cieszę się, że inni to robią w imię działań charytatywnych oraz by nas wesprzeć. Sam nie biegam z prostej przyczyny - mam astmę alergiczną i jestem też osobą z niepełnosprawnością, porażeniem splotu barkowego. To ma znaczący wpływ na to, dlaczego tutaj (w fundacji) w tym czasie jestem, ale o tym za chwilę.

Pomaganie innym, to tylko jedna z rzeczy, którymi zajmuję się na co dzień. Moim drugim konikiem jest pisanie: książek, sztuk teatralnych, powieści i tomików poezji. Biblioteka publiczna we Wrocławiu ogłosiła, że 22 lutego odbędzie się ze mną spotkanie. To jest taka moja druga ścieżka, którą idę na co dzień  - twórcza aktywność. Często też recenzuję książki do czasopism literackich. Jeśli nie jeżdżę na maratony jako przedstawiciel fundacji, to jeżdżę na festiwale literackie, gdzie niekiedy też występuję. Moje życie jest dość intensywne. Cieszę się jednak, że ten kontakt ze społeczeństwem przebiega dwutorowo — od strony charytatywnej i od strony stricte kulturalnej.

Biblioteka publiczna we Wrocławiu ogłosiła, że 22 lutego odbędzie się ze mną spotkanie.

Zobacz też: "Pierwsza Pomoc: Karol Bączkowski"

Czy da się połączyć te dwie działalności, czy trzeba je oddzielać od siebie grubą kreską?

Myślę, że to się siłą rzeczy przeplata i to dość znacząco. Być może dlatego, że obie rzeczy kręcą się wokół społeczeństwa oraz uświadamiania. W pracy uświadamiam ludzi, że istnieje coś takiego jak nowotwór dziecięcy, że nim nie można się zarazić np. poprzez podanie ręki. Tworząc utwory literackie, poruszam jednak inne tematy dotyczące przykładowo konfliktów współczesnego świata, czy problemów, z którymi mierzy się nasza rzeczywistość. Nadal dotyczy to ludzkości i uświadamiania, stąd ten punkt wspólny. Myślę, że osoby, które pracują w kulturze, a później działają charytatywnie, mają w sobie taką nutkę społecznika. Angażują się w coś, co ma pomóc w uświadamianiu społeczeństwa, a później dobierają formę do tego, w jaki sposób chcą zmieniać świat. Tak samo jest z tą dwutorowością mojej pracy: za sprawą fundacji zmieniam świat w jeden taki sposób, a za sprawą utworów literackich w drugi, nieco inny. Dużo moich znajomych też pracuje w kulturze, a po pracy czynnie angażuje się w pomoc innym. Myślę, że jest to kwestia cech charakteru i predyspozycji otwarcia się na innych. 

Myślę, że osoby, które pracują w kulturze, a później działają charytatywnie, mają w sobie taką nutkę społecznika. Angażują się w coś, co ma pomóc w uświadamianiu społeczeństwa, a później dobierają formę do tego, w jaki sposób chcą zmieniać świat.

Czy da się czerpać inspirację z pracy charytatywnej i wykorzystywać ją w twórczości artystycznej?

Ja próbuję te tematy rozgraniczać. Kwestie nowotworów i pracy w fundacji nie mają wpływu na moją działalność artystyczną. Natomiast staram się uwypuklić wrażliwość społeczną na drugiego człowieka i zwrócić uwagę na uważność. Tematy mojej twórczości artystycznej dotykają zupełnie innych rzeczy — bardziej społecznych, politycznych, ekonomicznych. Nigdy nie myślałem, o tym, by swoją pracę w fundacji wykorzystywać w poezji czy literaturze. Ludzie często pytają, czy nie pomyślałem o wydaniu książki, zawierającej historie, w których bohaterami są dzieci chore na nowotwory i historie powstałe na podstawie rozmów z ich rodzicami. Nie chcę jednak czegoś takiego robić. Nie udostępniam też swoich artykułów na temat chorych dzieci w prywatnych swoich  mediach portalach społecznościowych. Piszę je anonimowo.

Jak długo działasz w Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową i jak to się zaczęło? Czy jest z tym związana jakaś konkretna historia?

Do pewnego momentu życia literatura mi wystarczała. Myślałem, że będę zajmował się przede wszystkim tym. Od początku, kiedy przyjechałem na studia do Wrocławia (był to chyba 2009r.), zacząłem współpracować w ramach mojej twórczości kulturalnej z innymi fundacjami i NGO-sami, które działały ściśle w obrębie kultury. Od początku studiów miałem już z nimi styczność. Wiadomo, kultura bazuje na fundacjach i stowarzyszeniach. W ten sposób nawiązałem moje pierwsze relacje z organizacjami pozarządowymi. Współpracowałem z wieloma fundacjami, m.in. Fundacją Tymoteusza Karpowicza. Pisałem recenzję i relację z wydarzeń dla księgarniami. Pisałem eseje. Publikowałem treści w czasopismach literackich, które były wydawane przez stowarzyszenia. Wtedy nie miałem świadomości, czym tak naprawdę jest organizacja pozarządowa. Brało się to też z tego, że urodziłem się z porażeniem splotu barkowego i pochodzę z niewielkiego miasta na Ziemi Kłodzkiej, a że to były lata 90, kiedy wszelkie organizacje pozarządowe raczkowały, informacje o nich docierały w niewielkim stopniu. Jedyną organizacją, którą znałem w tamtym czasie, była Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Nikt z mojego najbliższego otoczenia nie miał świadomości, że można by mnie zapisać do jakiejkolwiek fundacji. Musiałem sobie radzić sam, a nie było to łatwe, ponieważ musiałem zbierać pieniądze na operację oraz rehabilitację. Rodzice mi pomagali, robili, co mogli. Dopiero kiedy przyjechałem na studia do Wrocławia, zacząłem współpracować z organizacjami pozarządowymi i zacząłem być ich bardziej świadomy. Nie wiedziałem przez długi czas, na czym polega praca w takiej organizacji. Przekonałem się o tym około 2018 r. Doświadczyłem wtedy pewnego rodzaju dyskryminacji. Straciłem w tamtym okresie pracę w biznesie, zacząłem szukać zatrudnienia. Z racji tego, że jestem osobą niepełnosprawną, trudno mi było cokolwiek znaleźć. To był dosyć wymagający dla mnie okres. Wpadłem w depresję. Nie wiedziałem, jak sobie pomóc. Nie wiedziałem, dlaczego jestem dyskryminowany i dlaczego jedyną pracą, jaką mi proponowano, była praca osoby do sprzątania z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności. Wtedy wpadłem na pomysł, że być może są jakieś organizacje, które są w stanie pomóc takim osobom jak ja w znalezieniu pracy. Zacząłem więc szukać na własną rękę. Dowiedziałem się, że można uzyskać dofinansowanie np. na kurs prawa jazdy od stowarzyszenia SPINKA z Warszawy. Dowiedziałem się, że jest coś takiego jak Fundacja Aktywizacja, która pomaga osobom z niepełnosprawnościami. Zapisałem się do tej fundacji. Po samodzielnym szukaniu ogłoszeń o pracę trafiłem do Regionalnego Centrum Wspierania Inicjatyw Pozarządowych, które prowadziło projekt, mający na celu pomóc osobom zagrożonym społecznym wykluczeniem. Ta organizacja wysyłała osoby podobne do mnie na różne staże do stowarzyszeń, fundacji czy przedsiębiorstw społecznych na terenie Wrocławia. Wtedy też po raz pierwszy trafiłem do fundacji. Była to Fundacja Opieka i Troska. Jednocześnie działałem też w Przedsiębiorstwie Społecznym “Stara Piekarnia”, pomagającym osobom w kryzysach psychicznych. Moją przygodę z NGO zacząłem od bycia stażystą w Przedsiębiorstwie Społecznym, które wspierało osoby ze schizofrenią, z chorobą afektywną dwubiegunową i zaburzeniami osobowości. Zacząłem tam organizować spotkania kulturalne i pełniłem funkcję pracownika biurowego. Pracowałem tam około trzy i pół roku. Poznałem wtedy model funkcjonowania NGO. Zajmowałem się tam przede wszystkim przełamywaniem stereotypów. Prowadziłem codziennie wykłady dla szkół, gdzie na swoim przykładzie pokazywałem, że osoba z niepełnosprawnością może stracić pracę, ale może i tę pracę znaleźć na nowo. Zacząłem też organizować spotkania międzykulturowe z obcokrajowcami, którzy mieszkają we Wrocławiu. Celem było przełamywanie stereotypów i pokazywanie, że Ukrainiec, Rom czy Meksykanin to takie same osoby jak ja, czy Ty. W ten sposób obalałem stereotypy dotyczące narodowości. Tak zacząłem poruszać się w środowisku NGO. Kiedy w 2022 r. zmieniałem pracę, wiedziałem, że chcę pracować w czymś podobnym. W ten sposób trafiłem do Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową — ponieważ wiedziałem, że chcę pomagać. Od prawie sześciu lat poruszam się w trudnym środowisku, najpierw osoby w kryzysie psychicznym, teraz dzieci z chorobą nowotworową. Znalazłem się właśnie w miejscu, w którym chciałem być.

W ten sposób obalałem stereotypy dotyczące narodowości. Tak zacząłem poruszać się w środowisku NGO. Kiedy w 2022 r. zmieniałem pracę, wiedziałem, że chcę pracować w czymś podobnym. W ten sposób trafiłem do Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową — ponieważ wiedziałem, że chcę pomagać. Od prawie sześciu lat poruszam się w trudnym środowisku, najpierw osoby w kryzysie psychicznym, teraz dzieci z chorobą nowotworową. Znalazłem się właśnie w miejscu, w którym chciałem być.

Zobacz też: "Pomoc dzieciom z domów dziecka: Milena Domańska"

Czy można się zmęczyć pomaganiem, zwłaszcza w tak trudnym środowisku, w jakim się poruszasz?

Żartuję zawsze, że brakuje mi jeszcze w CV pracy w MONARZE (śmiech), miałbym wtedy całe spektrum pomocy. Ale ad rem, można się zmęczyć pomocą. Oczywiście. Można mieć kryzysy, ponieważ jest to praca bardzo absorbująca. Praca w takim miejscu różni się od innych tym, że pomagać trzeba 24h na dobę. Trzeba być całym sobą zaangażowanym, ponieważ mamy specyficzną misję. To nie jest praca od do. Od 8 do tej 16. Nie ma sytuacji, że zamykam laptopa, wracam do domu i zapominam o tym, co dzieje się w fundacji. Ja żyję tym, co robię. Sam tak wybrałem, bo się w tym dobrze czuję. Faktycznie grozi to wypaleniem, zwłaszcza jeśli intensywność tego “pomagania” jest wysoka. Ale wychodzę z założenia, że trzeba wszystko robić z głową. Po prostu trzeba to umieć i to też jest trochę taka moja rada, którą mogę przekazać ludziom, zaczynającym dopiero swoją przygodę z organizacjami charytatywnymi, że trzeba nauczyć się pomagać. Nie można brać wszystkiego do siebie i nie wolno się obwiniać za niepowodzenia. Trzeba też umieć odmawiać. Myślę, że dystans w tej pracy jest szalenie ważny. Nie można dać sobie wejść na głowę, ponieważ nie jest się w stanie wszystkim pomóc. To tak jak w przypadku chorób nowotworowych, nie uratujemy wszystkich dzieci. 10% procent dzieci umrze, ale my wiemy, że poprzez nasze działania jesteśmy w stanie wszystkim dać szansę na leczenie. Więc chodzi mi o to, że trzeba mieć świadomość, że nie się jesteś w stanie wszystkim pomóc, ale wszystkim można dać szansę na leczenie. Trzeba być na to odpornym i trzeba krok po kroku otwierać siebie na innych. Powolutku, a nie wszystko na raz. Należy mierzyć siły na zamiary, żeby to Cię nie przeciążyło.

Czy każdy człowiek ma swoją “niszę” w pomaganiu? Jakieś konkretne zagadnienie, które wzbudza w nim szczególną wrażliwość i poczucie misji?

Myślę, że każdy ma w sobie pierwiastek dobra, czasami człowiek się budzi, z myślą, że chciałbym jakoś zmienić ten szarobury świat i chciałby pomóc, ale za bardzo nie wie jak. Organizacje pozarządowe tworzą pomoc systemową, czyli całą swoją energię są w stanie kierować w rozwiązywanie poszczególnych problemów. Na przykład budzisz się z myślą: ”chcę pomagać, ale nie wiem jak”. W fundacjach pokazują Ci wtedy, że możesz pomagać w ten, a nie inny sposób. My też po to jesteśmy, żeby takie osoby ukierunkować, by wyzwalać w nich ten pierwiastek dobra. Dlatego tak ważne jest pokazywanie problemów, które chcemy rozwiązać i organizowanie akcji charytatywnych. Myślę, że jeśli kogoś rozpiera energia i chce bardzo pomagać, to najlepiej, żeby znalazł swoją niszę, w której się odnajduje. Niech nie robi wszystkiego od razu, lecz zacznie angażować się w jeden konkretny sektor. A gdzie by było mu najlepiej? Tam, gdzie by się dobrze czuł. Na to wpływ ma charakter, preferencje, może jakaś osobista historia, np. jeśli komuś zmarła bliska osoba na nowotwór, to chce pomagać osobom chorującym na niego, żeby zapobiec podobnym śmierciom w przyszłości.

Jak przekonać drugiego człowieka, żeby zmienił spojrzenie i nie oceniał kogoś innego stereotypowo? Czy jest to trudne?

Kiedy zacząłem pracować jeszcze w poprzedniej fundacji, a w zasadzie pomagać osobom w kryzysie psychicznym, to spotykałem się z dużym stereotypowaniem takich osób. Od początku musiałem to przełamywać. Pamiętam moją rozmowę z koleżanką, która zapytała mnie, gdzie pracuję.  Odpowiedziałem, że z osobami chorującymi na choroby psychiczne. Spojrzała na mnie dużymi oczami i zapytała, czy ja się ich nie boję. Nawet się lekko odsunęła. Pół żartem, pół serio odpowiedziałem, że nikt za mną w pracy nie biega z nożem i nie chce mi niczego złego zrobić. To jest kwestia brania lub niebrania leków. Jeżeli osoba chorująca na schizofrenię nie bierze leków, to może stawać się groźna, ale zwykle dostaje zwolnienie lekarskie i trafia do zakładu psychiatrycznego np. na dwutygodniowe leczenie. Ze stereotypami osób w kryzysie psychicznym spotykałem się wielokrotnie. Prowadziliśmy w tamtym czasie kawiarnię. Nikt nie potrafił sobie wyobrazić, że ktoś osoba z chorobą psychiczną może na przykład przygotowywać posiłki. Otóż może. To miejsce pracy uzmysłowiło mi, że można współpracować z osobami po kryzysach, że taka osoba nie stanowi zagrożenia dla innych. Jeżeli jest pod stałą kontrolą lekarzy, to jest w stanie normalnie funkcjonować. 

Tak samo z osobami chorymi na nowotwór. Nie można zachorować na niego przez podanie ręki, a z takimi stereotypami spotkałem się wielokrotnie. Oczywiście chore dzieci mają pewien stopień osłabienia, dlatego przebywają w klinice. Przełamywanie takiego myślenia polega przede wszystkim na działaniach edukacyjnych i pokazywaniu ludziom, że osoby chore są takie jak my.  Nie należy się ich bać, mimo że mają problemy.

Udzielałem się jako wolontariusz w Żywej Bibliotece. Żywa Bibliotek to akcja, która ma na celu pokazywanie, jak rozmowa pozwala rozbić różne stereotypy i przełamać postrzeganie pewnych osób. Zgodnie z ideą tej inicjatywy ludzie są tam “książkami”. Każda książka nosi nazwę problemu, przez który ta osoba doświadcza dyskryminacji. Ja na przykład jestem osobą z niepełnosprawnością, ktoś inny ma HIV, ktoś jest Ukraińcem, a kolejna osoba byłym alkoholikiem. Jeździmy do szkół lub firm jako te “żywe książki” i każdym, kto jest zainteresowany,  może nas sobie “wypożyczyć”. Rozmawia się z taką osobą około pół godziny i zadając pytania można zbliżyć się do “wypożyczonego” rozmówcy. Chodzi przede wszystkim o poznanie jej problemów i wysłuchaniu rozwiązań, które pomagają tej osobie radzić sobie z trudnościami. Poznałem dużo osób stereotypowo postrzeganych (chorych na HIV, geje, lesbijki czy obcokrajowcy). Po to są te akcje, by zwrócić uwagę na rozmowę, na jej znaczenie w kontekście zrozumienia siebie nawzajem. Nigdy nie zapomnę, jak siedmiolatek, gdy opowiadałem o mojej niepełnosprawności, zapytał mnie z pewnym wyrzutem: “skoro pan jest niepełnosprawny, to dlaczego nie popełnił pan jeszcze samobójstwa?” To mi pokazało skalę problemu, jak ludzie postrzegają osoby niepełnosprawne. Odpowiedziałem mu wtedy, że choć jestem osobą niepełnosprawną, to mogę funkcjonować podobnie jak on. Może nie zrobię wszystkiego, ale potrafię sobie zawiązać buty, potrafię pracować. To uświadomiło mi, że organizowanie podobnych akcji jest potrzebne, ponieważ nadal panuje wśród naszego społeczeństwa duża niewiedza. Staram się też zwrócić uwagę na problem poprzez działania na zasadzie: “popatrzcie, jestem osobą niepełnosprawną, a sam pomagam innym”.

Nigdy nie zapomnę, jak siedmiolatek, gdy opowiadałem o mojej niepełnosprawności, zapytał mnie z pewnym wyrzutem: “skoro pan jest niepełnosprawny, to dlaczego nie popełnił pan jeszcze samobójstwa?” To mi pokazało skalę problemu, jak ludzie postrzegają osoby niepełnosprawne

Jakie są najbliższe plany Fundacji oraz jej największy sukces?

Mam za sobą pewne doświadczenia rodzinne, o czym wcześniej nie wspomniałem. Znalazłem się w tej fundacji między innymi z tego powodu, że moja babcia zmarła na białaczkę miesiąc przed moimi narodzinami. Kolejnym ciosem dla bliskich była śmierć kuzynka, która zmarła na białaczkę w wieku 9 lat. Mój wujek popełnił samobójstwo po diagnozie nowotworu, co wcześniej spotkało też jego matkę. On widział, jak się męczy i nie wytrzymał napięcia. Tego typu historie rodzinne miały wpływ na moją decyzję o podjęcia przeze mnie pracy tutaj, by pomagać chorym dzieciom. Praca w tym miejscu odpowiada moim osobistym przeżyciom, dlatego też się na nią zdecydowałem i  z nią związałem.

Nasza Fundacja funkcjonuje od 1991 r. Jeszcze wtedy 80% chorych dzieci umierało. Teraz, dzięki zastosowaniu różnych nowych technologii, terapii i leków, umiera 20%, a 80% pozostaje przy życiu Działania, które prowadzimy na rzecz dzieci, przyczyniają się do podarowania im szansy na przeżycie. Szansy polegającej na możliwości podjęcia leczenia, a nawet wyjścia z nowotworu. Wszelkie nasze działania przybliżają nas do urzeczywistniania tej wizji. Moim osobistym największym sukcesem w tej Fundacji jest pomoc w uzbieraniu w 30 dni prawie 1 miliona 300 tysięcy złotych na dziecko, które miało wznowę białaczki. Potrzebna była specjalistyczna terapia, która co prawda jest w Polsce refundowana, ale niestety to dziecko miało umiejscowiony nowotwór w odcinku niepodlegającym refundacji. Trzeba było wtedy uzbierać ogromną kwotę. To była bardzo trudna sytuacja i liczył się czas.  Udało się szczęśliwie wszystko doprowadzić do końca. 15 tysięcy osób wsparło naszą zbiórkę na siepomaga.pl, która pozwoliła  chłopcu na leczenie. Podczas ostatniej rozmowy z mamą chłopca, dowiedziałem się, że coraz lepiej z małym, a terapia zakończyła się sukcesem, To jest też mój największy sukces. A codziennym zwycięstwem jest edukowanie społeczeństwa i pomoc w walce ze stereotypami.

Zobacz też: "Rozwój młodzieży i wolontariat: Mikołaj Kostaniak"

Chciałby coś jeszcze dodać  na koniec dla naszych czytelników?

Dodam tylko, że napisałem nową książkę poetycką, chciałbym ją wydać w przyszłym roku i obecnie pracuję nad debiutancką sztuką teatralną. Moje nazwisko w końcu zobowiązuje, ale nie ułatwia sprawy. Tadeusz Różewicz był moim wujkiem i choć nie udało mi się go poznać, pozostaje presja, by robić to, co się robi jak najlepiej i trzymać poziom rodzinny (śmiech).