Mamy nadzieję i staramy się żyć z pozytywnym nastawieniem!: Wywiad z Dorotą Flak-Gmerską

W sierpniu 2023 roku, życie rodziny Gmerskich zmieniło się nieodwracalnie, gdy u 4-letniej wówczas Marianki zdiagnozowano glejaka mózgu IV stopnia. Lekarze nie pozostawiali złudzeń, dając dziewczynce 12 miesięcy życia. W obliczu tej przerażającej diagnozy Pani Dorota, mama Marianki, uruchomiła internetową zbiórkę funduszy na leczenie córki. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu społeczności udało się zebrać ponad 180 tys. zł. Zapraszamy do przeczytania wywiadu z Panią Dorotą, w którym opowiada o walce z ciężką chorobą dziecka, o motywacjach do działania i o tym, jak dziś wygląda życie jej rodziny.

Minęło ponad pół roku od otrzymania diagnozy? Jak dziś czuje się Marianka? Na jakim etapie jest jej leczenie i jakie są rokowania?

Dorota Flak-Gmerska: Stan Marianki jest w tym momencie stabilny, a ona czuje się bardzo dobrze. Jest bardzo wesołym i pogodnym dzieckiem. Nigdy nie powiedziałabym, że coś jej dolega. Po diagnozie, w szpitalu zaproponowano nam dwa wyjścia: albo idziemy na onkologię i od razu rozpoczynamy radioterapię, albo na neurochirurgię, gdzie zostaną przeprowadzone badania, wykonana zostanie biopsja guza i podejmiemy próbę zakwalifikowania się do programu klinicznego DIPGen. Żeby się do niego zakwalifikować, trzeba spełnić odpowiednie kryteria. Jednym z nich jest obecność glejaka IV stopnia. Wybór rodzaju leczenia był dla nas bardzo trudny, bo nadal byliśmy w szoku po informacji, która na nas spadła, a decyzję musieliśmy podjąć od razu. Zdecydowaliśmy się na DIPGen, a Mariance udało się spełnić odpowiednie wymogi. Bardzo szybko włączono lek Sirolimus, który ma bardzo dobre opinie. Leczenie w ramach tego programu trwa niestety tylko rok, a potem lek będziemy musieli organizować na własny koszt. Poza tym jesteśmy pod opieką dietetyczki i psycholożki z Niemiec, która od ponad 25 lat zajmuje się glejakami. Dzięki dotychczasowym działaniom w pół roku udało się zmniejszyć guza aż o 68%, a rezonans z dnia 13.03.2024 wykazał, że guz się zmniejszył o kolejne 18 procent.

Co czuje rodzic, kiedy słyszy taką straszną diagnozę u swojego dziecka? 

W dniu, kiedy dowiedzieliśmy się o nowotworze, czułam ogromny strach, lęk, niedowierzanie…trudno to opisać słowami. Do dziś pamiętam, jak pojechaliśmy z mężem do szpitala, bo córkę zaczęła boleć głowa. Trafiliśmy tam z myślą, że zrobią jej niezbędne badania i zaraz wyjdziemy. Tymczasem powiedziano nam, że Mariance zostało 12 miesięcy życia! To było, jak grom z jasnego nieba. Mąż został wtedy z małą w szpitalu, a ja wróciłam do domu, bo byłam akurat na turnusie rehabilitacyjnym. Mąż płakał, a ja nie miałam w sobie żadnych emocji, czułam pustkę. Nie docierało to do mnie…

Marianka czuje się teraz lepiej, jest w dobrej formie, ale my nadal żyjemy w strachu. Program kliniczny niebawem dobiegnie końca, skutki uboczne radioterapii mogą pojawić się w każdej chwili, a stosowany przez nas lek, jak każdy inny ma też skutki uboczne i w tym wypadku znacząco wpływa na obniżenie odporności Marianki. Pomimo że nasza pani psycholog mówi, że nadszedł czas, żeby ona “wróciła” do dzieci i zaczęła żyć, to psychika rodzica niestety wciąż tworzy najgorsze scenariusze.

Zobacz też: wywiad z Joanną Sadzik, dyrektor zarządzającą Szlachetnej Paczki

Patrząc na Mariankę, nie da się przejść obojętnie, bo ona czaruje swoim szerokim, szczerym uśmiechem. Jak właściwie wytłumaczyć 4-letniemu dziecku, że jest chore i że zamiast bawić się z rówieśnikami, musi jeździć do szpitala? Jak ona się w tym odnalazła? 

Marianka jest wiecznie uśmiechnięta, zadowolona. Kiedy musimy iść do szpitala, to ona nie robi problemu: „Dobrze mamo, idziemy do szpitala, założą mi igłę”. Przyjmuje to ze stoickim spokojem. Czasem to jest aż przerażające, że dla niej to takie normalne. Kiedy jeździliśmy na radioterapię, to stosowaliśmy patent z naklejkami. Mieliśmy 30 naświetleń, a ona po każdym z nich przyklejała naklejkę, by wiedzieć, ile jeszcze zostało do powrotu do domu. W szpitalu mógł z nią być tylko jeden rodzic i zazwyczaj to musiałam być ja. Gdy była możliwość odwiedzin, to nie radziła sobie z tym, że widzi tatę i już wtedy niestety był płacz. Staraliśmy się więc, by obecny był tylko jeden rodzić przez tydzień, bez odwiedzin. Bo ona źle je znosiła.

Nasza pani psychoonkolog próbowała nam wytłumaczyć, że ona pod uśmiechem często kryje swoje emocje i strach. Mimo to cudownie sobie z tym radzi. Bardzo wydoroślała przez szpital i całą tę chorobę. Poza tym Mania jest z natury bardzo pogodna i to ona przekazuje nam masę pozytywnej energii. Daje nam siłę do walki. To jest niesamowite, że tak małe dziecko, tak potrafi. 

Tę energię zresztą widać na każdym zdjęciu! 

Często publikuję zdjęcia Mani na Facebooku, piszę co u nas słychać, bo bardzo dużo osób o to pyta. Ludzie są ciekawi, jak nam idzie i jak się czujemy. Staram się więc co jakiś czas wrzucać relacje i informować o postępach leczenia. Mania na każdym ze zdjęć się uśmiecha. Pewnego razu mówię do niej: „Mania, może teraz smutne zdjęcie?”, bo jak prowadziliśmy zbiórkę funduszy, to chcieliśmy oddać powagę sytuacji. Nie dało się, ona zawsze była uśmiechnięta. 

Jedyny okres, kiedy to się zmieniło, to gdy guz zaczął mocno uciskać. Wtedy zdominował jej zachowania. Sprawił, że była agresywna, złośliwa i nieprzyjemna. Na samym początku w szpitalu też, bo będąc na sterydach, cały czas była głodna. To były takie momenty, że jej nie poznawaliśmy, to było zupełnie inne dziecko. Gdy jednak guz się zmniejszył, nasza Mania wróciła: pogodna i uśmiechnięta. 

Skąd pomysł na uruchomienie zbiórki funduszy? Efekt jest piorunujący, bo udało się uzbierać ponad 180 tys. zł.

To był impuls. Nasza pani dietetyk podsunęła nam ten pomysł. Ona nas zainspirowała. Powiedziała: „Dorota, musicie założyć zbiórkę, bo niestety leczenie onkologiczne to jest długoletni proces i bardzo kosztowny”. Mąż był wtedy z Manią w szpitalu, bo ja byłam przeziębiona i siedziałam w domu. W tym czasie, pod wpływem impulsu napisałam treść zbiórki, wysłałam wam dokumentację i gotowe! Nie wiedziałam, jak ludzie to odbiorą, ale poszło to w niesamowitym tempie. Mamy też dużo swoich kontaktów. Ja studiowałam w Warszawie i w Łodzi, więc po tych wszystkich znajomych to się rozeszło. Otrzymaliśmy naprawdę ogromne wsparcie. Nawet nie jestem w stanie sobie tego wyobrazić, że tak się to rozniosło. Na początku wyznaczyliśmy cel zbiórki na 100 tysięcy. Zaledwie po dwóch dniach zmieniłam go na 150 tys., bo pomoc tak szybko napływała, a ja wiedziałam, że koszty będą ogromne. Sama dieta bazuje na produktach eko, bio, bezglutenowych, które są dwa, trzy razy droższe, niż te podstawowe. Niestety takie są realia. 

W jaki sposób rozpowszechniała Pani zbiórkę, że w tak krótkim czasie udało się dotrzeć do tak wielu darczyńców? 

Ja tylko udostępniłam zbiórkę na swoim Facebooku. Nasi znajomi ją udostępniali dalej, z czasem pojawiły się również osoby z dużymi zasięgami i utworzył się tzw. efekt kuli śnieżnej. Ja nic nie zrobiłam, poza tym, że wrzuciłam tego linka u siebie na Facebooku, co już było dla mnie niesamowicie trudne. Często widzi się zbiórki na chore dzieci, jest ich naprawdę sporo, dlatego przechodzi się obok nich obojętnie. Nagle trzeba było zrobić zbiórkę na swoje dziecko! To był szok dla nas, ale też dla ludzi wokół. Potem widziałam na każdej stronce informacje o naszej zbiórce, bo wszyscy ją udostępniali. To było niesamowite! 

Liczba Osób, Organizacji, Inicjatyw była tak duża, że nie jesteśmy w stanie wszystkich wymienić, ale z całego serca pragniemy WAM Wszystkim serdecznie podziękować za dobroć i okazane wsparcie w tym trudnym dla naszej rodziny czasie! 

Coraz częściej ludzie boją się prosić o pieniądze w sieci z obawy przed hejterami. Czy poza pozytywnym odzewem, pojawiły się nieprzychylne opinie i komentarze?

Nie przypominam sobie takich sytuacji. Ludzie nawet do tej pory nas wspierają. Z okazji 5 urodzin Marianki, które miały miejsce 5 marca, zorganizowałam akcję kartek urodzinowych. Chciałam jej zrobić przyjemność i jeśli ktoś miał ochotę, to mógł Mani wysyłać kartkę. Efekt tej inicjatywy przerósł nasze najśmielsze oczekiwania! Kartki spływały z wielu miejsc w Polsce. Znajdowały się w nich cudowne życzenia. Każdy włożył w nie ogrom serca. Mania była przeszczęśliwa i do samego wieczoru uśmiech nie schodził jej z twarzy.

Co udało się sfinansować z pozyskanych środków?

Dzięki środkom ze zbiórki udaje się na bieżąco pokrywać koszty, które nie są objęte w programie klinicznym tj. rehabilitacji, konsultacji z dietetykiem, psychologiem, koszty specjalistycznej diety, prebiotyków, suplementów, itp. Gdy program kliniczny dobiegnie końca to i koszty z nim związane również spadną na nas. Poza tym być może za jakiś czas ktoś zdecyduje się zoperować Mariankę za granicą. Dzięki tym środkom przynajmniej w kwestii finansowej możemy spać spokojnie.

Co powiedziałaby Pani wszystkim tym, którzy są w podobnej sytuacji i zastanawiają się, czy uruchomić zbiórkę?

Kiedy ma się chore dziecko, to jedyne, o czym się myśli to, żeby mu pomóc. Tak samo jest w przypadku innych członków rodziny, czy przyjaciół. Odkłada się wszystkie inne rzeczy na bok. Wstyd przestaje być ważny. Zdobyte poprzez zbiórkę fundusze dają większy spokój ducha, bo można sfinansować niezbędne leczenie. Mój mąż szukał dodatkowej pracy i zachodził w głowę, jak zdobyć pieniądze. Powiedziałam mu: „Mężu, zróbmy tak, żebyś spał spokojnie. Musimy wybrać priorytety i 100% czasu poświęcić Manii, być z nią w szpitalu, a nie myśleć, skąd weźmiemy pieniądze. One w tym przypadku powinny być najmniej ważne, najważniejsze jest zdrowie dziecka”.

Jeżeli my, jako rodzice będziemy wiecznie smutni i zdenerwowani to też udzieli się Manii, dlatego zdecydowaliśmy się na zbiórkę funduszy, która odjęła nam część ciężaru z serc. Postanowiliśmy też żyć normalnie i z pozytywnym nastawieniem. Choć przyznam, że Marianka bardzo nam to ułatwia, bo sama w sobie ma dużo dobrej energii i uśmiechu. Pomaga tym sobie, ale też całej naszej rodzinie. Jest ogromną gadułą, co zresztą ma po mnie. Nasza Pani dietetyk powiedziała, że Mania może żyć z tej wielkości guzem. Musimy tylko trzymać dietę i unikać wszystkiego, co karmi guza. Wtedy on nie będzie rósł. Liczymy, że pewnego dnia zmniejszy się na tyle, że można będzie go usunąć bez ryzyka. Poczekamy, może ktoś wymyśli coś mądrego i uleczy naszą córkę. Medycyna idzie do przodu. Niedawno czytaliśmy artykuł, że chłopczyk po terapii podobnym lekiem, który przyjmuje Mania, wyzdrowiał. Guz zniknął całkowicie! Mamy nadzieję i staramy się żyć z pozytywnym nastawieniem.