Historia jednej zbiórki - rozmowa z Sylwią Sałamaj
Sylwia Sałamaj zorganizowała zbiórkę na walkę z Chorobą Leśniowskiego-Cronha, na którą cierpi od kilku lat. W niespełna 10 dni udało się jej osiągnąć cel. Zapytaliśmy ją o doświadczenia związane z chorobą oraz organizacją zbiórki.
Z problemami zdrowotnymi zmagasz się od wielu lat. Co zadecydowało, że właśnie teraz postanowiłaś utworzyć zbiórkę pieniędzy?
Sylwia: Nie wpadłam na ten pomysł sama. Znaleźli się wokół mnie ludzie, m.in mój trener medyczny, którzy, dowiedziawszy się, że zmagam się z pewnymi problemami zdrowotnymi, chcieli mnie wesprzeć. Bardzo ciężko, nawet przed samą sobą, było przyznać mi się, że faktycznie potrzebuję wsparcia finansowego, ale sposób, w jaki zachęcili mnie do tego, bym pokonała własnego wewnętrznego krytyka i otworzyła się na pomoc, podbił moje serce na tyle, że zdecydowałam się założyć zbiórkę. Ułatwił mi to fakt, że zbliżały się moje urodziny, więc był to pewnego rodzaju auto-prezent. Wiedziałam, że z zapleczem finansowym będę miała więcej możliwości diagnostycznych, będę mogła wysłuchać opinii kilku specjalistów, będzie stać mnie na dobrej jakości jedzenie, preparaty i leki. Krótko mówiąc, wiedziałam, że odpadnie stres związany z kasą. A ponieważ stres jest jednym z czynników zapalnych mojej choroby (jeśli nie tym głównym), wykorzystałam tę szansę, by wyeliminować chociaż ten jeden element. Nigdy nie świętowałam hucznie urodzin, nie organizowałam imprez, nawet 18-stki. W tym roku wyszłam z nimi (z tymi urodzinami) do osób mi bliskich, znajomych, ale także do zupełnie obcych mówiąc otwarcie: chcę i proszę o prezent od tych, którzy mają ochotę celebrować ze mną moje życie i obiecałam sobie w duchu, że za rok moje "dwie trójki" przywitam z naprawdę wielkim rozmachem. Już dziś zapraszam wszystkich tych, którzy okazali mi wsparcie w tym trudnym momencie, niekoniecznie finansowe, na moją pierwszą prawdziwą imprezę urodzinową z 9 na 10 lipca 2022 :)
Jak bardzo zmieniło się Twoje życie wraz z pogarszającym się zdrowiem?
Sylwia: Bardzo. Całe moje życie toczyło się wokół ruchu, przede wszystkim wokół tańca. Crohn, wszystkie przebyte operacje i inne dolegliwości odcisnęły spore piętno na moim ciele, doprowadzając do sytuacji, że nie mogłam pozwolić sobie nawet na dłuższą wycieczkę z przyjaciółmi. Ludzie, którzy kochają góry i którzy żyją aktywnie, nie z przymusu, a z pasji, na pewno zrozumieją ból, jaki wywołuje brak tego wszystkiego. Bardzo późno trafiłam na odpowiednich specjalistów, którzy pokazali mi, że z wieloma problemami, jak choćby ze zrostami pooperacyjnymi, czy bliznami, mogę pracować w taki sposób, by nie miały aż tak negatywnego wpływu na stan mojego zdrowia. Wśród wielu lekarzy wciąż panuje brak całościowego spojrzenia na pacjenta, który metodą prób i błędów musi "dokształcać się" we własnym zakresie. Na szczęście świadomość potrzeby patrzenia na człowieka holistycznie wzrasta.
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest wciąż nieuleczalna, co jakiś czas słychać jednak o rekrutacjach do badań klinicznych. Jak leczyć tę chorobę? Czy wiesz jakie są dla niej perspektywy na przyszłość?
Sylwia: Myślę, że za kilka, kilkanaście lat, podejście do chorób NZJ (nieswoiste zapalenie jelit) będzie inne. Jak wspomniałam wyżej, dziś brakuje jeszcze spojrzenia na człowieka jako na całość, ale to się zmienia. Medycyna zacznie w końcu propagować model leczenia czteropoziomowego, czyli od strony fizycznej, emocjonalnej, mentalnej i duchowej. Rozwiną się też możliwości diagnostyczne, będzie miało miejsce więcej metod właściwie celowanych od samego początku (bo np. od razu będzie wykluczać się czy ktoś ma celiakię, czy SIBO, czy może zespół jelita drażliwego, a może właśnie Crohna). Cały czas rozwija się również mikrobiologia i epigenetyka, które również na pewno wniosą sporo nowej wiedzy nie tylko do medycyny. Na dzień dzisiejszy każda metoda to albo coś na zasadzie eksperymentu albo leczenie objawowe. Z tego co wiem badania kliniczne dotyczą głównie leków biologicznych, na temat których opinie są podzielone. Ale oczywiście niektórym bardzo pomagają. Do leczenia biologicznego kwalifikuje jednak długa droga, gdy ma się za sobą już inne metody, które zawiodły. Coraz częściej problemy zdrowotne, głównie jelitowe, wynikają z zaburzeń psychosomatycznych - ludzie przestają radzić sobie ze stresem, nie panują nad emocjami. Na to składa się oczywiście wiele różnych powodów, każdy nosi w sobie inny 'potencjał' zdolności do zachorowania, żyjemy w różnych środowiskach, wpływ ma też stopień zanieczyszczenia środowiska i chemia, którą zjadamy nawet z owocami i warzywami.
Czy wiesz, jaka jest świadomość społeczna na temat Twojej choroby? Czy ludzie mają jakąkolwiek wiedzę na jej temat?
Sylwia: Świadomość jest wprost proporcjonalna do liczby chorych + ich najbliższa rodzina, ewentualnie przyjaciele. Osoby, które są zdrowe nie są w stanie wyobrazić sobie przez co przechodzą osoby chore. Nie choruję od urodzenia, więc byłam kiedyś po tej drugiej stronie barierki :) Chcę jednak powiedzieć, że zwiększa się ogólna świadomość potrzeby życia zdrowiej. Do naszych umysłów powoli zaczyna przedzierać się myślenie profilaktyczne, czyli takie, że lepiej żyć zdrowo i zapobiegać chorobom, niż je później leczyć. Ludzie zaczynają "zarażać się" zdrowym podejściem do życia. Powolutku, ale każdy mały krok, to przecież jakiś postęp :)
Czy myślisz, że choroba Cię zmieniła, nauczyła czegoś?
Sylwia: Oczywiście! Uświadomiła mi, że nikt nie jest w stanie zadbać o mnie tak, jak ja sama. Że to na mnie spoczywa ta powinność i to wyłącznie moja odpowiedzialność, przy czym mogę w tym wszystkim prosić o pomoc. To ja podejmuję ostateczną decyzję, ale powinnam pamiętać, że wokół mnie są inni ludzie, tworzymy społeczność, możemy sobie nawzajem bezinteresownie pomagać, bo tak jest po prostu łatwiej dla wszystkich. Dzięki chorobie zagłębiłam się trochę w tematykę zdrowego odżywiania, odkryłam moc medytacji, pracy z czakrami, psychobiologię, zrozumiałam, jak ważne jest dzielenie się własnymi emocjami. Choroba w jakiś sposób wyciągnęła na światło dzienne moją wrażliwość. To był bardzo długotrwały proces, który nadal trwa. Uczę się każdego dnia.
Twoja zbiórka zakończyła się sukcesem. Jak myślisz co miało na to największy wpływ?
Sylwia: To, że mam wokół siebie tyle wspaniałych, hojnych osób! Są też tacy, którzy bardzo chcą żebym wróciła już do pracy i znów prowadziła zajęcia z ich dzieciakami :) To bardzo miłe. Czuć się potrzebnym :)
Nie miałam wątpliwości, że zbiórka zakończy się sukcesem, ale nie spodziewałam się, że zbiorę całą kwotę w niespełna 10 dni. To było dla mnie największe zaskoczenie i radość. Czasem wyobrażam sobie tę setkę (ponad!) osób, którzy wysłali swoją cegiełkę. Stoję w środku olbrzymiego koła stworzonego przez tak wiele otwartych dla mnie serc. To piękne móc to widzieć w wyobraźni. Od razu czuję się zdrowsza :)
Dlaczego zdecydowałaś się na zbiórkę, wykorzystując narzędzie, jakim jest Pomoc.pl?
Sylwia: Jak już wspomniałam, wiele osób pytało, jak może pomóc. Chcieli mnie wesprzeć finansowo, postanowiłam więc stworzyć taką przestrzeń, a Pomoc.pl wydało mi się najwłaściwszym miejscem. Cała procedura okazała się banalnie prosta.
Gdybyś mogła krótko zachęcić naszych czytelników do zakładania zbiórek na ważne dla nich cele, co byś im powiedziała?
Sylwia: Nie bójcie się prosić o pomoc. Być może sami będziecie mogli wesprzeć kogoś w przyszłości, jeśli teraz dacie taką możliwość innym wobec Was. Jest taka afrykańska filozofia "Ubuntu" - "Ja jestem, bo Ty jesteś". Jakiś czas temu napisałam piosenkę o tym tytule:
Tak to widzę :)
